HOME PAGE | FAQ | NEWS | ARGOMENTI | SEZIONI |CONTENUTI | DOWNLOADS | ACCOUNT | CONTATTI | MAPPA DEL SITO
Il virus esiste

Dichiarazione di Durban

L'HIV provoca l'AIDS

Risposte agli scettici

MENU
Home Menu :
  Home
  Argomenti
  News
  Invia News
  Archivio Articoli
  AvantGo
  Cerca
  Cerca in tutto il Sito
  Mappa poloinformativohiv
Members Membri :
  Lista Utenti
  Profilo Utente
 Polo Gallery :
  Gallery

Community Community :
 Contatti
  Forum attivo
  Forum Archivio
  Polo Chat
  Messaggi Privati
  Messaggi Pubblici
  Giornale degli utenti

  Passaparola

 Speciali
 

Links Web Links
Select 
Download Downloads
Select 
Poll Statistiche :
  Statistiche Sito
  Analisi Sito
  Top 10
  Sondaggi
Help Documenti :
  Sezioni
  Contenuti
  Calendario Eventi
  FAQ
  Termini medici
  Giornale degli utenti

 Utility :
  Che Tempo che Fà
  Calcola il tuo bioritmo
  Giochi on line
  Risolutore di Sudoku
  Traduttore
  RSS in poloinfo hiv


General Menu Generale :
 Aggiungi ai preferiti
 Contatta il webmaster
Time 02:31:04
Data : 25-04-2014
GMT : +0200

Search
 Cerca nel sito :


Search
 Cerca fuori :




TimeTimeTimeTimeTimeTimeTimeTime
pagine viste dal Giugno 2005

Url Linkaci :


Poloinformativo hiv aids

Menu Categorie

Pensioni - Diritti - Lavoro
· Sieropositività e Pensioni

· Tutto pensioni

· Gli Enti Patronato

· Diritti della persona sieropositiva

· AIDS e lavoro-Tutele vigenti

Altri contenuti
Consulenza legale

Consulenza Legale NPS contro le discriminazioni
Downloads
Total Files: 213
Total Categories: 31
Total Downloads: 10214


 Newest Files 
 1: Reallife N1 2014 (0)
[Added on: 17-Apr-2014]

 2: Reallife N3 2013 (0)
[Added on: 17-Apr-2014]

 3: Reallife N2 2013 (0)
[Added on: 17-Apr-2014]

 4: Reallife N1 2013 (0)
[Added on: 17-Apr-2014]

 5: Delta N° 65 (3)
[Added on: 18-Mar-2014]

 6: Linee guida italiane sull'utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica  (12)
[Added on: 02-Dec-2013]

 7: Delta N° 64 (9)
[Added on: 30-Nov-2013]

 8: Delta N° 63 (4)
[Added on: 03-Sep-2013]

 9: Delta N° 62 (5)
[Added on: 05-Jun-2013]

 10: Importanza delle interazioni farmacologiche (19)
[Added on: 10-May-2013]


 Last Updated 

 Most Downloaded 
 1: Guida 2010 ai viaggi per persone HIV+
[Downloaded: 501 Times]

 2: Vivere con HIV
[Downloaded: 384 Times]

 3: HIV: MANUALE DI GESTIONE DELLA LIPODISTROFIA
[Downloaded: 344 Times]

 4: Effetti Collaterali della Terapia Antiretrovirale
[Downloaded: 323 Times]

 5: HIV: ASPETTI PSICOLOGICI E PSICHIATRICI
[Downloaded: 322 Times]

 6: Notiziario ISS CoA 2008, n.22-supp. 1 anno 2009
[Downloaded: 279 Times]

 7: Aids e Lavoro- Tutela dei diritti-Informazione e Prevenzione
[Downloaded: 252 Times]

 8: Salute e benessere per le persone con HIV
[Downloaded: 252 Times]

 9: Parlare a bambini e ragazzi di HIV/AIDS
[Downloaded: 240 Times]

 10: Interazioni Inibitori Nucleosidici/Nucleotidici Trascrittasi Inversa
[Downloaded: 224 Times]


Poloinformativo hiv aids
Downloads


Contenuti
Contenuti Presenti: 30
Categorie: 6
Clicks Tot: 436501



1) Verso relazioni positive(edizione 2011) [2081]
2) Donne HIV+ Aggiornamento 2012 SHE in italiano! [3141]
3) Servizi hiv a Modena [4241]
4) Servizi hiv a Reggio Emilia [4223]
5) Servizi hiv a Parma [6234]
6) Servizi hiv a Piacenza [4210]
7) Interazioni di Maraviroc [10713]
8) HIV Stigma e discriminazione [16079]
9) Sindrome infiammatoria da immunoricostituzione [16406]
10) HIV+ over 50 [15039]

1) Donne HIV+ [35220]
2) Funzione renale nelle persone con HIV [29061]
3) La salute mentale [28974]
4) Nutrizione e salute [28075]
5) Attività fisica [27456]
6) Vivere con l'HIV [26616]
7) Terapia antiretrovirale [26124]
8) Parlare a bambini e ragazzi di HIV/AIDS [26083]
9) Profilassi post esposizione sessuale [22631]
10) Coinfezione con HCV [21261]
Argomenti

Aspetti sociali
[ Aspetti sociali ]

·Le bufale su Aids e Hiv
·Harold Brodkey - Questo buio feroce. Storia della mia morte
·Il film del weekend: 'Dallas Buyers Club'
·Aids. M5S: Meno iva su profilattici e gratis nelle scuole
·Rapporto Arcigay: quando a discriminare i sieropositivi sono medici e dentisti
·Parole stupefacenti 2013
·"Epatite C e HIV, troppi fanno finta di niente"
·Da vittima a colpevole. Solo perché sieropositiva.
·Relazione al Parlamento: da Dipartimento dati non aggiornati


Le esperienze con enfuvirtide(Fuzeon) dei pazienti sieropositivi

(2026 parole totali contate in questo testo)
(13052 letture)   Pagina Stampabile




Tenacia, determinazione, consapevolezza, convinzione: queste le impressioni trasmesse da  alcune persone sieropositive che hanno acconsentito, con questa pubblicazione, a essere testimoni (pur mantenendo I'anonimato) dell'esperienza terapeutica con un farmaco anti-HIV particolare ed importante come I'inibitore della fusione enfuvirtide. .

Particolare, perche diverso da tutte le altre terapie a cui i pazienti erano abituati e che ha richiesto loro più forza di volontà e più  costanza nell'assunzione.
Importante perche, a fronte di questo maggior impegno, ha dato loro dei risultati così positivi, che li hanno spinti a voler comunicare in prima persona agli altri pazienti e ai medici il successo e la soddisfazione nell'avere iniziato e proseguito il trattamento con enfuvirtide

 La storia di Laura, che ha iniziato la terapia con enfuvirtide come ultima speranza e che ora ha riacquistato fiducia nella vita.

Quale è stato il tuo incontro con l'HIV?
l'Era il 1988, ero incinta di mio figlio e al momento di fare una serie di esami, io e mio marito, che usava droghe per via endovenosa, abbiamo scoperto di essere entrambi sieropositivi. Fino a quando lui era vivo sono stata abbastanza bene, poi nel 1996 lui è morto e mi ha lasciata sola a combattere la sieropositività. La sua mancanza, unita alla condizione di sieropositività, ha avuto un impatto devastante su di me: un esaurimento nervoso, un dimagrimento molto forte, 10 stress per la mancanza di mio marito, per i problemi di salute, per il figlio da crescere, insomma è iniziato uno dei periodi più brutti della mia via. La malattia mi ha colpito duramente, soprattutto dal punto di vista psicologico, sono entrata in depressione e ho smesso di mangiare. Non uscivo più di casa, non avevo più contatti con nessuno.
Poi nel 1997 ho iniziato la terapia antiretrovirale e da questo momento è iniziata la mia fase vegetativa; ho continuato a perdere chili fino a pesare 35 chili (il mio peso-forma era di 65). So che mi sono distrutta con le mie mani, ma sono entrata in una fase negativa da cui mi sembrava di non potere piò uscire. Non riuscivo a seguire bene la terapia,
avevo molti problemi ad aderirvi e così questo momento molto difficile della mia vita ha coinciso con 10 sviluppo di tutta una serie di infezioni opportunistiche, legate all'abbassamento delle difese immunitarie: esofagite, candida, herpes zoster e una serie di polmoniti, e soprattutto rash cutaneo.
Con la terapia sono arrivati poi anche altri problemi: quando ho iniziato ad usare gli inibitori della proteasi, la lipodistrofia mi ha creato molte difficoltà nei rapporti con le altre persone, la gente è curiosa, per fortuna la lipodistrofia non è molto conosciuta. Per curarmi mi sono sottoposta ad infiltrazioni al volto, con un notevole miglioramento.

Il salto nel buio:enfuvirtide.
II mio recupero (e non solo dal punto di vista immunitario) è iniziato con la terapia con enfuvirtide.
Era il 2002, avevo solo 4 CD4 e il mio medico mi ha proposto questa nuova terapia sperimentale, spiegandomi che si trattava di un vero e proprio salto nel buio; ma dicendomi che, almeno per mio figlio, dovevo afferrare questa opportunità anche perche, probabilmente, non avevo scelta. . .
Cosa mi ha fatto pensare che ne valeva la pena. Forse sapevo di non avere alternative.
Ho così iniziato enfuvirtide. All'inizio non  certo stata una scelta facile, si trattava per me di cambiare completamente abitudini, ma come ci si abitua a tutto, alla fine mi sono abituata anche a questo e ora enfuvirtide è diventato essenziale, non ne posso più fare a meno, è una cosa indispensabile.
Non è stato facile iniziare la nuova terapia, che richiede molta cura ed igiene nella preparazione, molta attenzione, ci sono tempi di attesa da rispettare, va conservata in frigo. Anche iniettare il farmaco all'inizio era difficile, non avendo io esperienza di iniezioni non le sapevo fare molto bene. I pomfi facevano molto male così non solo ho iniziato ad utilizzare una crema lenitiva per il dolore, ma anche a suddividere le iniezioni in più sedi. All'inizio le iniezioni erano concentrate solo sulle gambe, dove si sono sviluppate molte macchie scure, poi ho aumentato le zone di iniezione, e per 10-15 giorni sono riuscita a non toccare 10 stesso punto.
Ero sicura che esisteva un modo per convivere anche con una terapia così impegnativa, e la mia tenacia mi ha permesso di trovarlo. Enfuvirtide ha ripristinato il mio sistema immunitario, la risposta è stata abbastanza immediata, erano passati solo 3 mesi da quando 10 avevo iniziato ed i CO4 erano risaliti già a 60, e di un colpo mi sono ritrovata tutti gli eventi awersi alle spalle.
Ora mi sento bene, non ho nessun tipo di disturbo, sono aumentata di peso, adesso sono sui 55 chili, ho appetito, vado in palestra, vedo crescere mio figlio. Enfuvirtide è come un vestito da indossare ed è diventato parte integrante della mia routine quotidiana.
Anche per gestire gli orari non ho particolari difficoltà, la prima iniezione la faccio tra le 8 e le 9 del mattino e la seconda tra le 8 e le 9 di sera e se non rientro a casa, la preparo fuori e se le persone con cui sono a conoscenza della mia malattia, mi faccio aiutare da loro. Ho fatto un salto nel buio, ma era l'unica opportunità rimasta e l'ho vissuta. Ho avuto tenacia, ma è così che bisogna fare, bisogna andare avanti, la vita vale la pena di essere vissuta.

 


Paolo è una persona così tenace da avere aspettato con ansia la terapia con enfuvirtide e da utilizzarla al meglio.
Paolo ci racconta la sua storia:

Sono sempre stato contrario alle medicine. Basti pensare che all'inizio della mia malattia ho rifiutato di prendere l'AZT all'epoca ero influenzato dall'opinione di chi diceva che l'AIDS non è causato dall'HIV In realtà la terapia antiretrovirale, e gli inibitori della proteosi, mi hanno aiutato davvero molto.
Bisogna pensare che alcuni anni fa le conoscenze in questo campo erano poche, non si sapeva neppure che i rapporti eterosessuali trasmettessero il virus, come è successo a me, solo in seguito sono aumentate la consapevolezza e la conoscenza dei rischi.
E' da venti anni circa che faccio i conti con l'infezione da HIV e da 15 che vivo proprio grazie a questi farmaci, ma a prezzo di gravi effetti collaterali, che sono connoturati con le medicine stesse.

Due anni fa Paolo ha sentito parlare per la prima volta di enfuvirtide:

Negli ultimi due anni ho iniziato ad avere problemi a rispondere alle medicine, le terapie non erano più efficaci, il virus risaliva. Si iniziava a parlare di una nuova terapia, ideale per i pazienti come me, ma conoscendo i miei dubbi sui farmaci i medici erano restii a farmi iniziare una terapia così impegnativa.
I miei CD4 erano però molto, troppo, bassi e il rischio di polmonite o di altre infezioni era sempre presente.
Sapevo che il nuovo farmaco sarebbe arrivato presto, volevo prenderlo e l'ho atteso: sono stato uno dei primi ad iniziarlo, in regime di day hospitai. Quanto tempo ho atteso per vedere finalmente il contenitore del farmaco con il mio nome!

 

L'esperienza di Paolo con l'autosomministrazione:

All'inizio della terapia con enfuvirtide, la scorsa primavera, facevo le prove di preparazione e di autosomministrazione davanti agli infermieri per imparare a iniettarlo, e ho effettivamente imparato presto, perchè ho una certa dimestichezza con le iniezioni in quanto sono diabetico.
Ho subito inteso che avrei dovuto organizzare meglio le mie giornate: ad esempio, per evitare di fare iniezioni sempre nello stesso punto e trovare il modo da gestire la comparsa dei pomfi, ho iniziato a costruire una mappa del corpo, a segnare i punti già utilizzati e ad evitarli per almeno una settimana, è questo il tempo infatti in cui i sintomi dolorosi scompaiono.
Anche la cura nell'igiene è molto importante, bisogna stare attenti a utilizzare strumenti disinfettati e, in caso di dubbio, è meglio ricominciare da capo con i materiali sterili.
E' bene non iniettare mai il farmaco vicino alla cintola, dove la cintura può causare sfregamenti e irritazioni. Per i pomfi si possono utilizzare farmaci antistaminici che fanno scomparire il gonfiore ed il dolore.


Ecco come è cambiata la sua vita con enfuvirtide:
Oggi insieme ad enfuvirtide faccio altri farmaci antiretrovirali ma grazie ad enfuvirtide, che ne ha aumentato la potenza, ho potuto ridurne alcuni, ma si tratta comunque sempre di assumere diverse pillole al giorno.
Infatti oggi la conta dei miei CD4 è aumentata rispetto a prima, la viremia finalmente non è più rilevabile, ho così potuto sospendere un farmaco: con enfuvirtide il virus non può sparire, ma le mie condizioni di salute sono molto migliorate.
Ho così finalmente raggiunto l'obiettivo dei CD4 e ora mi rendo conto che anche un giorno di più è di una ricchezza incredibile e va conquistato.
Tra tanti, mi rendo conto di essere fortunato e di avere potuto ottenere questo risultato anche con una certa puntualità, attenzione e concentrazione. Il fatto di non avere mai infettato nessuno mi ha dato poi più stabilità psicologica nella cura.
Penso ad altre persone che non possono fare altrettanto perche oltre all'infezione da HIV hanno moltissimi problemi, come la mancanza di una casa, la tossicodipendenza, etc, che impediscono loro di poter seguire una cura efficace come questa.

Questo farmaco non è una semplice pillola, va usato bene e non sprecato, in questa lotta contro I'HIV è importante riuscire ad avere forza di volontà, ad essere veramente positivi

 


 

Alberto dopo una storia terapeutica travagliata ha iniziato enfuvirtide, pur di migliorare e di stare bene.

Fin dall'inizio della malattia, Alberto non ha avuto molta fortuna con i farmaci antiretrovirali ...

Sono sieropositivo dal 1988-1989. Dopo un anno dalla diagnosi, ho iniziato ad assumere le prime pastiglie, che hanno funzionato ma solo per un tempo limitato. Infatti dopo pochi mesi hanno iniziato a non fare più nulla, la viremia è diventata più forte, ha toccato anche quota 500.000 copie e i CD4 hanno iniziato a diminuire.
I cambi di farmaci andavano bene per 2-3 mesi al massimo, poi dovevo tornare al punto di partenza, al massimo il risultato si manteneva per un anno ma non di più. Quando uscivano i farmaci nuovi, ero tra i primi che li sperimentavano, leggevo molto a riguardo, ero molto informato. Così come li iniziavo, però, dovevo cambiarli.
Poi, 3-4 anni fa, dopo essere tornato dai medici che mi curavano all'inizio della malattia, ho iniziato per l'ennesima volta una terapia nuova, ma un farmaco in particolare mi causava fastidi importanti, una specie di eritema localizzato al tronco e alla schiena, e ho interrotto anche questa terapia.

 

E' arrivato, finalmente, enfuvirtide:

In quel periodo ho iniziato a sentir parlare per la prima volta di questo nuovo farmaco, i medici mi hanno spiegato quanto poteva essere dura e difficile la nuova terapia, ma io l'ho iniziata, pur di migliorare e di tornare a stare bene.
E' andata subito bene e la mia risposta alla nuova terapia è stata immediata: la viremia è diminuita e i CD4 sono aumentati moltissimo. Da due anni non ho più problemi, sto bene e, a pensarci, anche i malanni dell'inverno non mi colpiscono più.

 

Come ricorda i primi periodi della nuova terapia?

E' stata dura, si tratta di ben due punture al giorno, il farmaco gonfia la pelle e provoca una sensazione di bruciore.
Per contenerlo, ho iniziato a girare i punti di iniezione, ad evitare di iniettare il farmaco vicino alla cintura o nei punti in cui mi provocava più irritazione.
Mi hanno aiutato in questo i miei familiari, che mi assistevano nell'iniezione nei punti dove non arrivavo bene, come dietro le braccia.Tutto sommato, sono riuscito a contenere gli eventi awersi e sono riuscito ad organizzarmi fin dall'inizio, il mio lavoro inizia alle 8 così ho tempo per l'iniezione intorno alle 7 di mattina e la ripeto poi la sera.
Non è stato difficile abituarsi, basta solo organizzarsi un poco, I'importante è non saltare la dose. Si tratta, in fondo, di un delicato gioco di alchimia tra i farmaci, la loro efficacia, i loro effetti colleratali.

Cosa direbbe a una persona che si trova ad iniziare la stessa terapia?

Di provarci, all'inizio ' dura, ma l'importante è avere forza di volontà, di continuare perche, una volta che questa terapia entra nel quotidiano, è possibile conviverci. Le soddisfazioni in cambio sono molte. Così, infatti, definisco io enfuvirtide: la cura che mi ha dato finora più soddisfazione.

Tratto da :Supplemento ad AIDSNEWS-anno VIII-numero 5
Edito da effettisrl
Stampa GECA
In collaborazione con Positifs onlus


 

  

[ Torna su Farmaci antiretrovirali | Indice Sezioni ]
Sections ©
HOME PAGE | FORUM | FAQ | ARGOMENTI | SEZIONI |CONTENUTI | DOWNLOADS | ACCOUNT | CONTATTI | MAPPA DEL SITO

Valid HTML 4.01! Valid CSS!No Spam!RSS valid!

Creative Commons License
Questo/a opera è pubblicato sotto una Licenza Creative Commons.

Tutti i loghi e i marchi sono dei rispettivi proprietari. I post sul forum e i commenti sono di proprietà e sotto la responsabilità di chi li inserisce.
Puoi vedere le nostre news tramite il file backend.php o ultramode.txt
PHP-Nuke Copyright © 2004 by Francisco Burzi. This is free software, and you may redistribute it under the GPL. PHP-Nuke comes with absolutely no warranty, for details, see the license
Versione italiana a cura di Weblord.it.
© Weblord Design